درباره کتاب چرا میپَرم؟
چرا میپرم؟ یک کتاب ساده از طرف کسی است که اُتیسم دارد، برای آنکه ما بهتر بتوانیم آنها را بشناسیم و از دریچهٔ دید آنها دنیا را ببینیم.
ساختار کتاب بهگونهای است که انگار ما از نویسنده سؤال میپرسیم و هیگاشیدا که خوداُتیسم دارد، پاسخ میدهد.
اين کتاب در قالب پرسش و پاسخ نوشتهشده و 58 سؤال پرتکرار درباره اُتیسم را در برمیگیرد. همچنین بخش پایانی اثر، داستانی کوتاه است که نویسنده آن را باهدف ایجاد درکی عمیقتر از احساسات افراد اتیستیک به اشتراک گذاشته است. درمجموع این اثر گامی بزرگ برای برقراری ارتباط مردم عادی با اقلیتی است که تعداد آن روزبهروز در حال افزایش است.
صداقت و نیت خالص هیگاشیدا برای برقراری ارتباط، شمارا خلع سلاح خواهد کرد و باعث میشود هر پیشفرضی را که درباره اُتیسم داشتهاید، فراموش کنید.
برخی از این پرسشها ازاینقرار هستند:
- چطور این جملهها را مینویسی؟
- چرا با صدای بلند و عجیبوغریب صحبت میکنی؟
- چرا بارها و بارها یک سؤال را تکرار میکنی؟
- چرا سؤالهایی را که از تو میشود تکرار میکنی؟
- چرا وقتی میلیونها بار بهت گفتهاند این کار را نکن، بازهم انجامش میدهی؟
- فکر میکنی زبان کودکانه قابلفهمتر است؟
- چرا عجیبوغریب حرف میزنی؟
- چرا زمان زیادی طول میکشد تا به سؤالها جواب بدهی؟
وقتی خیلی کوچک بودم حتی نمیدانستم کودکی با نیازهای ویژه هستم. لابد میپرسید چطور متوجه شدم. دیگران به من میگفتند با بقیهی بچهها فرق دارم و مشکل همین بود. برایم بسیار دشوار بود که مثل آدمهای معمولی رفتار کنم. حتی همین الآن هم نمیتوانم درست با آدمها گفتوگو کنم. من برای کتاب خواندن یا با صدای بلند آواز خواندن مشکلی ندارم، اما همینکه میخواهم سعی کنم باکسی حرف بزنم کلمات از ذهنم محو میشوند. البته گاهی میتوانم چندکلمهای بگویم، اما حتی همین چند کلمه هم پیامی را برخلاف منظورم منتقل میکند.
وقتی از من میخواهند کاری انجام بدهم، نمیتوانم واکنش مناسبی نشان دهم و وقتی عصبی میشوم، هر جا باشم، فرار میکنم؛ بنابراین حتی فعالیت سادهای مثل خرید کردن هم اگر تنها باشم، ممکن است برایم دردسر بزرگی درست کند؛ اما چرا در انجام این کارها ناتوانم؟ در روزهایی که با ناتوانی، بینوایی و افسردگی دستوپنجه نرم میکردم به این فکر افتادم که اگر همهی مردماُتیسمداشتند، چه طور میشد.
اگر بااُتیسم داشتن بهسادگی، مانند یک تیپ شخصیتی، برخورد شود همهچیز برایمان سادهتر از آنچه اکنون هست خواهد شد. بدون شک ما دیگران را بهزحمت میاندازیم و اوقات ناخوشایندی به وجود میآوریم، اما آنچه از صمیم قلب میخواهیم این است که آیندهای روشنتر پیشِ رویمان باشد.
از خانم سوزوکی و مادرم، برای زحمتهایی که طی تمرین و مشاوره کشیدهاند، تشکر میکنم. من در این تمرینها روش ارتباطی از طریق نوشتن را آموختم و حالا حتی میتوانم چیزهایی در کامپیوترم بنویسم. مشکل اینجاست که بسیاری از بچههایی که اُتیسم دارند قصد ابراز وجود و توصیف احساساتشان را ندارند و حتی والدینشان هم به اینکه کودکشان چطور فکر میکند یا چه احساسی دارد، نمیاندیشند؛ بنابراین بزرگترین آرزوی من این است که بتوانم به شیوهی خودم، با توصیف آنچه در ذهن افراد دارای اُتیسم میگذرد، سهم کوچکی در کمک به آنها داشته باشم.
همچنین امیدوارم مطالعهی این کتاب بتواند از شما دوست بهتری برای ما بسازد. شما نمیتوانید از روی ظاهر آدمها دربارهی باطنشان قضاوت کنید، اما وقتی از باطن کسی مطلع باشید به هم نزدیکتر میشوید. ممکن است جهان اُتیسم از دید شما مکان شگفتانگیزی به نظر برسد، پس خواهش میکنم اندکی برای شنیدن آنچه میگویم و باید بگویم وقت بگذارید. در پایان برایتان سفر خوشی را در جهان ما، اُتیستیکها، آرزو میکنم.
درباره نائوکی هیگاشید
نائوکی هیگاشیدا در سال 1992 در ژاپن به دنیا آمد و در پنجسالگی تشخیص اُتیسم شدید دریافت کرد. باوجود مشکلات ارتباطی، او با استفاده از یک شبکه الفبای دستساز با اطرافیان خود ارتباط گرفت و نوشتن شعر و داستان کوتاه را آغاز کرد.
هیگاشیدا بعد از انتشار کتاب «چرا میپرم؟» چندین اثر دیگر ازجمله کتابهای کودکان و مصور، شعر و مقاله در ژاپن منتشر کرده است. همچنین یک مستند تلویزیونی ژاپنی در سال 2014 درباره نائوکی هیگاشیدا ساخته شد که به هدف او -کمک به افزایش آگاهی ازاُتیسمدر ژاپن و حتی جهان- کمک بزرگی کرد.
در بخشی از کتاب چرا میپرم میخوانیم
- چرا کفش نمیپوشی؟ چرا فقط لباس آستینکوتاه میپوشی؟ چرا همیشه موی بدنت را میتراشی یا از ریشه میکنی؟ دردت نمیگیرد؟ هر وقت کاری میکنیم که دیگران دوست ندارند انجام دهند ممکن است به دلیلش فکر کنید. آیا حواس کسی که اُتیسم دارد شکل دیگری عمل میکند یا فقط این کارها را میکند تا به ما تلنگر بزند؟
به عقیدهی من هر دو جواب بیراه است. شاید دلیلش این باشد که در موقعیتی که قرار داریم اگر اینطور عمل نکنیم، نابود میشویم. وقتی میگویید حواسِ کسی شکل دیگری کار میکند، به این معناست که سیستم عصبیاش درست عمل نمیکند؛ اما من معتقدم سیستم عصبی ما هیچ مشکلی ندارد. در عوض احساساتمان سبب واکنشهای غیرعادی و نامعمول میشود.
طبیعی است وقتی کسی در جای بدی گیر میافتد سعی میکند از آن خارج شود و ناتوانی من باعث میشود پیامهایی که سیستم عصبیام به مغزم مخابره میکنند، بد تعبیر شود. اگر روی نقطهای از بدنم تمرکز کنم، همهی انرژی بدنم در همان نقطه متمرکز میشود و این وقتی است که احساساتم گزارش میدهند چیزی در آن نقطه مشکل جدی دارد.
اگر کسی خارج از طیف اُتیسم در حال پشت سر گذاشتن یک بحران باشد، دختر یا پسر، میتواند دربارهاش با دیگران صحبت کند یا به خاطرش همهچیز را به هم بریزد و دیگران را از احساس خود باخبر کند، اما دربارهی ما انتخاب دیگری وجود ندارد. ما هیچوقت نمیتوانیم کاری کنیم که دیگران متوجه حالمان شوند، حتی وقتی درست وسط هجوم اضطراب و ترس ناگهانی هستیم. مردم یا متوجه نمیشوند چه اتفاقی دارد برایمان میافتد یا فقط بهمان میگویند گریه نکنیم.
باید به تکتک کلمههایی که میگویی گوش دهیم؟
هر صحبت کردنی لزوماً بهمنظور ایجاد ارتباط با دیگران نیست. درست است؟ اما گمان میکنم بسیاری از آدمها نمیتوانند این نکته را در ذهن خود بگنجانند. مگر نه اینکه اگر کسی از کلمهها استفاده کند، به این معنی است که همان چیزی را میگوید که میخواهد بگوید؟ این باور موجب میشود بعضی از ما منزویتر شویم.
اینکه بعضی از ما میتوانیم صدا یا کلمات کاملی تولید کنیم، نشاندهندهی این نیست که آنچه بهطور خودکار گفتهایم همان چیزی است که میخواستیم بگوییم. حتی در مواجهه با سؤالهای سادهای که باید با «بله» یا «نه» جواب بدهیم دچار اشتباه میشویم. بارها برایم اتفاق افتاده که کسی دربارهی چیزی که گفتهام دچار سوءتفاهم شده یا منظورم را بد برداشت کرده است.
چون بهسختی میتوانم مکالمه برقرار کنم، اصلاح چیزی که اشتباه پیش رفته فراتر از توان من است. هر بار که این اتفاقها میافتد، حس میکنم بهدردنخور هستم، از خودم متنفر میشوم و یکهو سکوت میکنم.
لطفاً فکر نکنید هر کلمهای که میگوییم منظورمان دقیقاً همان است، چون اینطوری برقراری ارتباط بین ما مشکل میشود. این را میدانم حتی نمیتوانیم از زبان بدنمان استفاده کنیم، اما واقعاً سعی میکنیم شما متوجه شوید درون قلب و ذهنمان چه میگذرد. درواقع احساساتمان تقریباً مثل شماست.
خواندن کتاب چرا میپرم؟ را به چه کسانی پیشنهاد میکنیم
این کتاب برای تمامی کودکان و نوجوانان و همچنین خانوادههایی که یکی از فرزندانشان اُتیس مدارد، مناسب و مفید است.
منابع
معرفی کتاب: فائزه عطایی شاد
کتاب قبلی: پروبیوتیک ها
کتاب بعدی: هوش هیجانی